Kapag nasa dagat kayo ng pamilya mo at isa lang ang lifevest, kanino mo ito ibibigay? Iyan ang minsan natatanong sa atin bilang magulang. Isang sitwasyon na malayong mangyari ngunit mapapag-isip ka kung paano mo ito sasagutin. Para sa isang magulang sa China, ang katanungan na ito ay hindi hypothetical lamang kundi isang tanong na kailangan nilang sagutin dahil na-diagnose ang kanilang kambal ng Chronic Granulomatous Disease (CGD).
Chronic Granulomatous Disease
Napag-alaman ng magulang na mayroong CGD ang kanilang 10-buwang gulang na kambal. Ang CGD ay isang klase ng primary immunodeficiency disease (PI) kung saan ang white blood cells ng katawan na tinatawag na neutrophils ay hindi gumagawa ng hydrogen peroxide, bleach, at iba pang kemikal na kailangan ng katawan upang labanan ang mga bacterial at fungal infections.
Bagaman hindi nakakahawa ang CGD, namamana naman ito. Ang mga taong may CGD ay parating nagkakaroon ng impeksyon dahil hindi nga nalalabanan ng katawan ang mga disease-causing organisms.
Sa kaso ng kambal, nagsimulang lumabas ang sintomas ng CGD isang buwan matapos nilang ipanganak. Ang mas matanda sa kambal, si Kang Kang, ay hirap sa paghinga at kinailangan na lumagi sa intensive care. Sumunod ang mas bata sa kambal, si Le Le, na nakaramdam din ng mga parehong sintomas.
Na-diagnose ang dalawa ng Chronic Granulomatous Disease nang sila ay 5 buwang gulang.
Kinakailangan ng mga sanggol ng operasyon para sa kanilang sakit. Mayroon ng donor ang dalawang bata mula sa China Marrow Donor Programme.
Hospital bill
Sa kasamaang palad, hindi kaya ng magulang bayaran ang medical expenses ng kanilang kambal. Ang isang operasyon ay nagkakahalaga ng P3.9 million pesos. Dahil dalawa ang kailangang operahan, maaaring umabot sa P7.8 million pesos ang total bill nila sa ospital.
Sa ngayon, nakakalikom pa lang ng P3.1 million ang mga magulang ng kambal. Ito lang ang nakuha nila matapos manghiram ng pera mula sa mga kamag-anak at kaibigan. Isang bata lang ang afford nilang ipagamot.
Kaya ngayon, nahaharap ang mga magulang sa mabigat na desisyon kung sino sa kanilang kambal ang ipapa-opera nila para masalba ang buhay. Kapag hindi kasi napa-operahan, malayong umabot sa 2 years old ang mga bata. Tuloy, kailangan talaga mamili ng magulang kung sino sa kanilang mga anak ang mabubuhay at mamamatay.
Dahil hindi makapag-desisyon, hinayaan nila ang mga baby na mamili sa dalawang papel kung sino ang ooperahan. Si Kang Kang, ang nakakatanda sa kambal, ang nakakuha ng “winning” na papel.
Nang malaman ng lola ng kambal ang nangyari, lubos itong nagalit at hinadlangan ang paraang ng pagpili kung sino ang mabubuhay.
Sa ngayon, nagpa-abot ang mensahe ang China Charities Aid Foundation for Children na tutulungan ang pamilya na makakalap ng pera upang masalba ang kambal.
Laking pasasalamat naman ng tatay ng mga sanggol: “Hindi pinabayaan ng Diyos ang aming kambal. Pero kailangan nilang lumaban hanggat ma-operahan sila.”
Kung nais na mag-donate para sa kambal, pumunta sa link na ito.
Source: Shaoguan Daily, Mothership, The Asian Parent Singapore