Ang nakakalungkot na kuwento ng mga "butterfly children"

Para sa kahit sinong magulang, isa sa pinakamasarap na pakiramdam ang mahawakan ang iyong bagong silang na anak. Pero ano ang gagawin mo kapag nakita mo biglang natatanggal ang kaniyang balat, at nagsisimulang magsugat ito? Ganyan ang epekto ng kondisyong epidermolysis bullosa. Ang sakit na ito ay nagdudulot ng matinding sakit, dahil nagiging sensitibo ang balat ng mga mayroon nito.

Kaya tinatawag din silang “butterfly children,” dahil tulad ng mga paruparo na marupok ang mga pakpak, marupok din ang balat ng mga batang ito.

Paano nagkakaroon ng epidermolysis bullosa?

Hindi biro ang hirap na dinaranas ng mga butterfly children.

Ang epidermolysis bullosa ay isang genetic condition. Ibig sabihin, namamana ito ng mga bata sa magulang. Ngunit, hindi nito ibig sabihin na kailangang may ganitong kondisyon ang magulang upang magkaroon nito ang anak. Kinakailangan lang na may genes para dito ang magulang, at posibleng mag-manifest ito sa kanilang anak.

Hindi madali ang buhay para sa mga butterfly children. Ang batang si Muhammad Raed na may ganitong kondisyon, ay ipinanganak na walang balat sa kaniyang likod, kamay, at sa kaniyang  mga binti at paa.

Sabi nga ng kaniyang mga magulang, ang kanilang pinakamamahal na anak ay parang binalatang manok dahil sa sakit na ito. Matapos ipanganak ay mahigit isang buwan nasa loob ng ICU si Raed, at kahit nang nakalabas siya, tuloy pa rin ang gamutan. Binibigyan siya ng morphine, isang malakas na painkiller, para kahit papano ay mabuhay siya ng normal.

Walang gamot sa sakit na ito

Nakakalungkot isipin para sa mga magulang ng butterfly children na wala silang magagawa para sa kanilang mga anak. Kadalasan, pagiging maingat at maalaga lang talaga ang puwede nilang gawin para sa mga anak nila.

Karamihan ng mga butterfly children ay namamatay habang maliit pa lang sila. Ngunit may iba naman na nabubuhay at lumalaki kahit may ganito silang kondisyon.

Masakit para sa kanila ang paliligo, dahil kailangan ding linisin ang kanilang mga sugat. Hindi rin sila puwedeng basta-basta maglaro, dahil kahit mabunggo lang sila, puwedeng magsugat o magpaltos ang kanilang balat.

Mahirap rin kapag sila ay nagkasakit, dahil kailangan ng ibayong pag-iingat ang kinakailangan upang maalagaan sila. Ang tanging pag-asa lang ng mga butterfly children ay mula sa kanilang mga magulang na walang-sawang nag-aalaga sa kanila.

Iba-iba ang pinagdadaanan ng mga butterfly children

Hindi naman lahat ng may epidermolysis bullosa ay ganito ka-sensitibo ang balat.

May mga butterfly children na nakakapag-aral, at nakakapag-ehersisyo. Ngunit kailangan rin nilang alamin ang kanilang kakayanan. Dahil kapag sumobra sa paglalakad o sa paglalaro, puwede pa ring magpaltos ang kanilang balat.

Mahirap din sa kanila ang lumabas, dahil madalas puro sugat, paltos, at peklat ang kanilang katawan. Minsan mapanghusga ang ibang mga tao, at pinandidirihan sila, o inaakalang may nakakaawa silang sakit. Kung tutuusin, minsan mas masakit pa ang panghuhusga kaysa mga sugat na dinadala nila.

Gayunpaman, hindi nawawalan ng pag-asa ang mga butterfly children. Hindi man nagagamot ang kanilang kondisyon, puwede naman nating iparamdam sa kanila na hindi sila kaiba kumpara sa ibang mga bata.

Mga mahalagang kaalaman tungkol sa sakit na ito

Bagama’t mahirap magkaroon ng epidermolysis bullosa, posible pa rin naman magkaroon ng maayos na buhay ang mga taong mayroon nito.

Heto ang mahahalagang kaalaman tungkol dito:

• Hindi ito nakakahawa. Ito ay namamana sa mga magulang atisang uri ng genetic disorder.
• Walang gamot dito, pero kadalasan ay nababawasan ang mga sintomas habang tumatanda.
• Iba-iba ang pag-manifest ng ganitong sakit. Posibleng mild lang ang mga sintomas nito, at puwede rin na severe.
• Posibleng lumabas ito pagkapanganak, at minsan naman ay makikita lang ito kapag malaki na ang bata.
• Mahalagang alagaan ang mga sugat at paltos, dahil posible itong magkaroon ng impeksyon.
• Kung sa tingin mo ay may ganitong kondisyon ang iyong anak, huwag mag-atubiling dalhin sila sa doktor upang matingnan.

Source: Channel News Asia

READ: Eczema sa mga bata: 10 bagay na dapat malaman tungkol sa sakit sa balat na ito