Mahina ang muscles, naninigas o namamanhid na binti, kamay, at paa, at madalas na kombulsyon o seizure, panginginig ng buong katawan, at developmental delays—ang mga ito ang ilan lamang sa mga epekto ng Ohtahara Syndrome (OS).
Ito ang sakit na kilala rin sa tawag na Early Infantile Epileptic Encephalopathy with Burst-Suppression (EIEE), na tahasang nakakaapekto sa utak. Karaniwang hindi mapigil na seizure, na hanggang 100 beses sa isang araw lamang ang pinakakilalang sintomas nito. Ang mga batang may OS ay kalaunang hindi na maigagalaw ang mga paa, binti, braso at kamay, katulad ng sintomas ng cerebral palsy.
Ayon sa mga pag-aaral at mga naging kaso sa nagdaang mga taon, bihirang-bihira ang mga batang nabubuhay ng higit sa dalawang (2) taon kapag tinamaan ng Ohtahara Syndrome. Kaya’t paglagpas ng edad na ito, ang mga magulang ay nagpapasalamat at higit ang tuwa sa bawat taong dagdag na nabubuhay ang kanilang anak na may OS.
Ano ba ito?
Ang Ohtahara syndrome ay isang sakit na naaapektuhan ang utak. Ito ay isang rare disorder, na karaniwang mga bagong panganak ang tinatamaan ng sakit na ito, sa unang tatlong buwan ng buhay.
Walang pinipiling kasarian ang sakit na ito. Sa unang 10 araw pa lamang, may mapapansin nang seizures, ayon kina Dr. James Parket, MD at Dr. Philip Parker, MD, mga may akda ng The Official Parent’s Sourcebook on Ohtahara Syndrome: A Revised and Updated Directory for the Internet Age. Madalas ay tonic seizure ang nangyayari sa una. Ito ang uri ng kombulsiyon o paninigas na hindi masyadong napapansin dahil hindi gaanong magalaw, at hanggang 20 segundo lamang.
Ang kaso ng Ohtahara syndrome ay progresibo at tuluy-tuloy. Apektado ang pisikal at cognitive development ng isang bata, at katulad nga ng nabanggit, kadalasang walang nabubuhay ng matagal, o kung mabuhay man ay magiging baldado o handicapped.
Ano ang sanhi nito?
Ang Ohtahara syndrome ay karaniwang nag-uugat sa mga metabolic disorder o structural damage sa utak, ngunit wala pang nakitang tunay na pinagmumulan nito.
Ang nakita na sa mga pagsasaliksik ay ang underdevelopment ng cerebral hemisphere, kapansanan o malformation ng utak, at genetic mutation.
Nasisiguro lang na may OS ang isang bata sa pamamagitan ng electroencephalogram o EEG. Sa mga EEG, makikita ang biglaang pagtaas ng brain activity, sabay pagbagsak nito.
Ang magnetic resonance imaging o MRI naman ang makakatulong upang makita ang structure o pagkabuo ng utak, para subukang alamin ang sanhi ng OS. Dito din makikita kung lumiliit na ba ang utak ng bata, na makapagsasabi kung ito nga ang dahilang ng seizure o ng OS.
Paano ito gagamutin?
May mga gamot na anti-epileptic ang binibigay ng mga espesyalista upang makontrol ang mga seizure, ngunit hindi ito tuluyang nakakagamot. May mga Corticosteroids o steroid hormones para sa utak na minsan ay nakakatulong, ayon sa Ohtahara Syndrome information page.
Ngunit kung may naging damage na sa utak ng sanggol, maaaring surgery na ang ipayo ng doktor.
Sakaling hindi umubra ang mga gamot, may dalawang paraan pa ng paggamot ang sinusubukan.
Ang vagus nerve stimulator ay sadyang para sa epilepsy o seizures. Naglalagay ng isang maliit na device na parang pacemaker, na nagdadala ng electric pulses para sa vagus nerve, mula sa utak papunta sa torso.
Nailalagay ito sa pamamagitan ng isang operasyon, sa ilalim ng balat sa itaas na bahagi ng dibdib, kadugtong ng isang stimulator na nasa bandang leeg.
Ang ketogenic diet ay isang programang pangkalusugan na high-fat, low-carbohydrate, at may sapat na protina. Subok na itong nakakatulong sa pag-kontrol ng epilepsy o seizure sa mga bata. Mabilis nitong tinutunaw ang mga taba sa katawan, imbis na carbohydrates. Ang carbohydrates kasi ay nagiging glucose, at napupunta sa buong katawan, na nakakatulong sa brain function.
Ang mataas na lebel ng ketone bodies sa dugo ay sinasabing nakakabawas ng epileptic seizures. Sinasabing sa mga bata, kailangan lang ng sapat na protina para sa paglaking pisikal, at calories para ma-maintain ang tamang timbang para sa idad at height.
May mga librong maaaring basahin upang lubusang maintindihan at matulungan ang mga bata at pamilyang hinaharap ang kondisyong ito:
- The Official Parent’s Sourcebook on Ohtahara Syndrome : A Revised and Updated Directory for the Internet Age nina James N. Parker, MD at Philip M. Parker, MD
- On Angel Wings: a journey with Ohtahara Syndrome Kindle Edition ni Meg Blomfield
Sources: The Official Parent’s Sourcebook on Ohtahara Syndrome: A Revised and Updated Directory for the Internet Age nina James N. Parker, MD at Philip M. Parker, MD, Ninds.nih.gov, Epilepsydiagnosis.org
BASAHIN: Mga karaniwang sakit ng baby sa kanyang unang taon