Hindi lang iisa at hindi pare-pareho ang mga pisikal na kondisyon at problemang medikal na hinaharap ng mga batang may DS. May ibang batang nangangailangan ng masusi at metikulosong medical attention, habang ang iba naman ay hindi.
Si Emilio, 9 na taong gulang na ngayon, ay ang bunso sa tatlong anak na lalaki nina Jun at Myra Sepe. Tulad ng maraming bata, mahilig siya sa musika, lalo sa pagsayaw ng mga “dance moves” ni Michael Jackson.
Mahilig siyang maglaro ng taguan kasama ang mga magulang at kapatid. Ito lang nakaraan, proud siyang ipinakita sa nanay niya ang bago niyang skill na natutunan—ang paglundag sa kanang paa lamang!
Si Emilio, o Mio, ay ipinanganak na may Down syndrome.
Isa lang si Emilio Sepe, o Mio, sa tinatayang 1,875 na batang ipinapanganak na may Down Syndrome sa bawat taon sa Pilipinas pa lang. O isa sa 800 bata sa isang taon sa populasyon na 1,5 milyong batang pinapanganak sa bawat taon.
10 bagay na dapat malaman tungkol sa kondisyong ito.
1. Ano nga ba ang Down Syndrome?
Kapag ang isang indibiduwal ay may full o partial extra copy ng chromosome 21, kaya’t kilala din sa tawag na Trisomy 21.
Ano ang down syndrome?
Ang mga chromosomes ay may daan-daan at libu-libong genes na siyang nagdadala ng mga katangian pati ugali nag nakuha sa mga magulang.
Ang karaniwang bilang ay 46 chromosomes: 23 mula sa nanay, at 23 mula sa tatay, sa batang may DS, may isang labis na chromosome kaya’t 47 chromosomes ang kabuuan.
Sa Down syndrome, ang labis na chromosome ang sanhi ng delay sa development ng isang bata, sa pisikal at mental na aspeto.
Ang karagdagang genetic material na ito ay nakapag-iiba ng development at nagiging sanhi ng pagkakaroon ng katangiang nakikita sa Down syndrome.
Ito ay pinangalan sa isang English doctor, na si John Langdon Down, na unang nakatuklas ng mga katangian ng taong may ganitong kondisyon.
2. Ano ang down syndrome? Pisikal na katangian ng mga may down syndrome
Ilang pisikal na katangian ng mga taong may Down syndrome ay low muscle tone, maliit na pangangatawan, pataas na slant ng mga mata, at isang guhit sa gitna ng palad.
Bawat taong may Down syndrome ay unique at maaaring taglay ang mga katangiang ito sa iba’t ibang degree.
3. Pagkapanganak pa lamang, may mga pagsubok na na haharapin ang pamilya ng batang may DS.
Si Mio, nasa incubator kaagad ng isang linggo dahil sa neonatal sepsis. Nakalabas na ng ospital si mommy Myra pero bumabalik siya para i-breastfeed at alagaan ang kaniyang baby.
Kinailangan pang komunsulta sa isang breastfeeding specialist si Myra dahil parang di sapat ang naibibigay niya kay Mio. Mabagal daw kasi ang weight gain ng bata.
Kasunod nito ay ang pagsunod sa listahan ng mga tests para sa kabuuang kalusugan ni Mio, na ibinigay ng kaniyang pedia.
4. Mga sakit ng batang may down syndrome
Ang mga batang may Down syndrome ay predisposed sa ilang kondisyon o sakit tulad ng congenital heart defects, thyroid condition, sleep apnea, at Alzheimer's disease.
Mayron ding ebidensiya ng risk ng celiac disease, autism, childhood leukemia, at seizures. Bihira naman ang magkaron ng solid tumor cancer o cardiovascular disease, tulad ng atake sa puso at stroke.
Lahat ng batang may DS ay kinakailangang tingnan ng isang cardiologist. Halos 50% ng batang may DS ay may problema sa puso.
Ang pinakakaraniwang kondisyon ay nasa atrial septal defect o ASD (butas sa gitna ng dalawang upper chambers), ventricular septal defect o VSD (butas sa gitna ng dalawang bottom chambers), o atrioventricular canal defect (lahat ng chambers ay konektado).
May mga kondisyon na kakailanganin ng agarang operasyon. Ngunit karamihan ay kailangang obserbahan muna at maghintay bago bigyan ng karampatang intervention.
Importante din ang pagpunta sa PDAO o Persons with Disability Affairs Office sa bawat munisipyo o lungsod para makahingi ng tulong.
Dito makakakuha ng Persons with Disability o PDW ID ang mga magulang at bata.
Kailangang obserbahan at itanong sa pediatrician kung may murmur ba ang puso ng bata, o kung kakailanganin na ng echocardiogram (ultrasound para sa puso), at iba pang tests para sa puso.
Sa listahan ng pedia ni Mio, nakalista ang mga tests tulad ng chromosomal study, 2-D echocardiography, hearing evaluation, ophthalmologic evaluation, thyroid evaluation at neuro-developmental evaluation, pati ang pag-konsulta sa Developmental Pediatrician, maliban pa sa regular na Pedia.
Ikalawang linggo ng Disyembre, taong 2008 nang sumailalim sa physical evaluation si Mio para sa puso niya. Sinabi ng pediatric cardiologist na ang mga batang may Down syndrome ay may 50% chance ng pagkakaroon ng heart condition.
Dito rin sinabi ng doktor na ito ang una at huling check-up ni Mio sa kaniya. Di maipaliwanag ang naramdaman ng mag-asawang Jun at Myra, nang tuluyang naintindihan na ang ibig sabihin nito ay walang structural heart disease ang kanilang anak. Naiyak kami sa labis na tuwa at pasasalamat, kuwento ni Myra. “It was our best Christmas gift ever!” dagdag niya.
5. Ano ang down syndrome? Karamihan sa mga batang may DS ay hirap sa pandinig o hearing at problema sa mata o eyesight.
Bawat bata ay kailangang sumailalim sa hearing screen bago pa ilabas sa ospital pagkapanganak. Kailangang kumunsulta sa audiologist para dito, at hindi lang isang beses ang screening.
Sa mata, tinitingnan kung may cataract at anumang abnormal eye movements. May tinatawag na nystagmus o pag-ibo (rhythmic beating) ng mata habang nakatingin sa isang direksiyon.
Ang batang may DS ay mahina ang muscles, sa katawan at mata. Dapat ikunsulta ito sa ophthalmologist, hindi sa optometrist, lalo na sa unang taon pagkapanganak.
Napakaraming resources at support group para sa pamilya na ang anak ay may Down syndrome. Basta’t masigasig sa pagsasaliksik at paglakap ng kaalaman at impormasyon para sa anak, at sa buong pamilya na rin, magiging mas maayos ang araw araw na buhay at mababawasan ang pag-aalala.
Hindi lahat ng kondisyong ito ay tataglayin ng iyong anak, kaya’t huwag matakot. Kailangan lang ng masusing obserbasyon para maagapan ang paglala ng anumang sakit.
6. Ang life expectancy ng mga taong may Down syndrome ay tumaas nitong mga huling dekada—mula 25 noong 1983, naging 60 sa kasalukuyan.
Pangunahing dahilan nito ay ay nang matigil ang pagpapa-institusyon o pagpapanatili sa ospital ng mga taong may Down syndrome.
7. Mommy, wala kang ginawa na naging sanhi ng pagkakaron ng DS ng iyong anak.
Walang nakakaalam na ito ay mangyayari, at walang dapat sisihin. Wala sa kinain, o ininom, ginawa o hindi ginawa ng isang ina. Huwag ding isipin na ito ay isang masamang pangyayari. Ang bawat bata ay unique, at lahat ay may angking talino at kahalagahan.
85% ng mga batang may DS ay na-diagnose pagkapanganak, at hindi nalaman ng doktor at mga magulang noong ipinagbubuntis pa.
Kahit pa nagpa-ultrasound na linggo linggo bago manganak, hindi pa rin ito nade-detect minsan. Ayon kay Myra, mayron mga ibang paraan para ma-detect ito tulad ng Amniocentesis at ultrasound. Pero minsan ay hindi nadedetect.
Walang prevention at detection ang Down syndrome bago maipanganak ang bata. Ang mga problemang pangkalusugan ng mga batang may DS ay nagagamot, at maraming mga resources na mahahanap para masuportahan at matulungan ang pamilya.
8. Maaaring may mga cognitive delays ang apektado ng kondisyong ito.
Ngunit karaniwang mild hanggang moderate lamang at hindi nakakahadlang sa mga talino at kakayahan ng indibiduwal.
9. Ang susi ay nasa pagkakaroon ng early intervention program, ani Myra.
Hindi lamang pagmamahal at suporta ng pamilya, kaanak, kaibigan, ang lubos na nakatulong kundi pati ang mga medical, developmental at education professionals ay naging kaabikat ng pamilyang Sepe para maibigay ang lahat ng kailangan ni Mio para sa isang makabuluhang buhay.
Ang early intervention ay isang systematic program ng therapy, exercises at activities para matugunan ang developmental needs at matulungan ang mga delays ng isang batang may Down syndrome at iba pang disabilities.
May mga institusyon at paaralan na nagbibigay ng mga ganitong programa para sa mga bata, kasama na ang tulong para sa mga pamilya. Kasama dito ang pagbibigay ng impormasyon tungkol sa early development, at gabay para sa epektibong approaches sa early intervention.
Sa Candent Learning Haus, halimbawa, may mga programa para sa Functional Literacy, Practical Life Skills, Social Skills, at Work Skills Training para sa mga adolescents at adults.
Ayon kay Joji Reynes Santos, Director ng Candent, marami sa mga batang may DS ang may kakayahang magtrabaho o mabigyang ng mga responsibilidad sa loob at labas ng bahay dahil sa kanilang angking talino, galling at sipag. Higit sa lahat, masayahin at malambing sila kung kaya’t kinagigiliwan ng marami.
Si Mio ay nag-aaral ngayon sa Community of Learners Foundation. Naka-mainstream siya sa 6’s-9s Class, kung saan mayrong sinusunod na Individualized Education Program (IEP) para sa kaniya. Pero kasabay niyang nag-aaral at natututo ang ibang batang ka-edad niya. Bago pumasok sa eskuwelahan, may isang oras siya sa Speech Therapy sa labas, dalawang beses isang linggo
10. Payo ng ibang mga magulang, maghanap ng lokal na Down syndrome support group.
Nariyan ang mga chat groups at iba pang grupo sa social media. Ang pakikipag-usap sa mga pamilya na may parehong pinagdadaanan ay malaki ang naitutulong. Para mas maintindihan ang kalagayan at kondisyon ng mga bata, pati na rin pinagdadaanan ng buong pamilya, hindi lamang ng bata. Makakakuha ng mga tips at iba pang kaaalaman mula sa mga pakikipag-usap na ito.
Paano makakahanap ng local group? Mag-google lamang: isulat ang lungsod kung nasaan ka at katagang Down syndrome, at makakakita ka ng grupo.
May mga National Down Syndrome Organizations din na makakatulong sa pagbibigay ng mga mahahalagang impormasyon at lahat ng aspeto tungkol sa kondisyong ito.
Nariyan din ang mga libro at medical journals na maaaring basahin.
- Babies with Down Syndrome: A New Parents’ Guide ni J. Skallerup
- A Parent’s Guide to Down Syndrome: Toward a Brighter Future ni Siegfried M. Pueschel
- Speech Therapy:Early Communication Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals ni Libby Kumin
- Occupational Therapy: Fine Motor Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals ni Maryanne Bruni.
- Physical Therapy: Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals ni Patricia C Winders
- Down Syndrome Education Online
- Common Threads: Celebrating Life With Down syndrome nina Cynthia S. Kidder at Brian Skotko
- Life As We Know It: A Father, a Family and an Exceptional Child ni Michael Berube
- Count Us In: Growing Up With Down Syndrome nina Jason Kingsley at Mitchell Levitz
- Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Life Kathryn Soper
Ang bawat bata ay unique, kahit pare-pareho pa sila ng kondisyon o pare-parehong may DS. Iwasang ikumpara ang anak sa ibang bata dahil walang buti na maidudulot ito. Isa sa mga unang challenges na hinarap ng mag-asawang Sepe ay kung paano ipaalam sa mga kapamilya nila at mga kaibigan ang kondisyon ni Mio, pagkatapos itong ma-diagnose.
Pero hindi naman din natawaran ang labis na suporta at pagmamahal na ipinakita ng kanilang buong pamilya, kaya’t madali rin nilang nalampasan ito. Higit sa lahat, hindi nawalan ng tiwala sa Diyos ang mag-anak. “We love him unconditionally as we love his siblings,” wika ni Myra.
Higit sa lahat, dapat malaman ng lahat ng magulang at kaanak na ang kondisyong ito ay hindi “disabling”—magiging “disabling” lamang ito kung ang kapaligiran at mga tao sa paligid ng bata ay titingnan itong isang “disability”.
Ang lahat ng bata, kasama na ang mga batang may Down syndrome, ay may multi-abilities. “These abilities can more than compensate for a particular disability, depending on the quality of interaction with other people,” paliwanag ni Teacher Joji.
Contact details:
Candent Learning Haus
869 B Tropical Ave., BF International, Las Pinas City
Community of Learners
Brgy Addition Hills, San Juan City (7210987)