Isang sanggol ang ipinanganak na ang kanyang panga ay nasa likod ng kaniyang ulo. Ito raw ang tinatawag na Kabuki Syndrome ayon sa experts.
Mga mababasa artikulong ito:
- “Napailing na lang ang mga doktor kasi hindi nila alam bakit nasa likod ng ulo ng anak ko ang kayang panga.”
- What is Kabuki Syndrome?
“Napailing na lang ang mga doktor kasi hindi nila alam bakit nasa likod ng ulo ng anak ko ang kayang panga.”
Sanggol na nasa likod ng ulo ang panga may kundisyon na tinatawag na Kabuki Sydnrome | Larawan mula sa Pexels
Hiling ng bawat magulang na maipanganak ang baby nila nang healthy at masayahin. Hindi rin kasi biro ang mga sacrifices para lamang masigurong madi-deliver ang anak sa pinakamalusog na pangangatawan nito.
Isang ina ang nagbahagi ng kaniyang karanasan patungkol sa kaniyang baby na si Everley na mayroong hindi karaniwang kondisyon. Base sa salaysay niya, ang kaniyang anak daw ay ipinanganak niya na ang panga o jaw ay nasa likod ng kaniyang ulo.
Pagbabalik-tanaw niya, noong 10 weeks pregnant daw siya ay nagising na lang siya isang umaga na puno ng dugo at fluid ang paligid. Sinabihan daw siya ng mga doktor na malaki raw ang posibilidad niyang makaranas siya ng miscarriage. Parang bangungot daw ang balitang ito kaya pinagdasal niya talagang huwag ito mangyari.
Larawan mula sa Pexels
“Ayoko nang maulit muli na mawalan ako ng anak.”
Pagdating daw ng 14 weeks ng kanyang baby, nakita raw sa scan na mayroong kidney issues at maliit ito para sa normal na sukat ng bata. Dahil dito, classified daw siya na nasa high-risk pregnancy. Dahil mayroon na rin siyang history ng pagkawala ng anak dahil sa kondisyon naman na Down syndrome.
Sa sobrang pag-aalala na maulit muli ang karanasan niya sa pagkawala ng anak, siniguro niya raw na magkaroon ng weekly scans upang ma-monitor ang kidney, heart, at brain ng baby. Binalot daw siya ng labis na takot noong mga panahon na iyon.
“Napailing na lang ang mga doktor kasi hindi nila alam bakit nasa likod ng ulo ng anak ko ang kayang panga.”
Wala raw ang may kayang magsabi kung ano ba ang mali sa kaniyang baby. Naroroon pa raw ang mga mahuhusay na doktor kasama nila pero ang kayang gawin lang nila ay umiling dahil sa nangyayari. Hindi na raw niya maipaliwanag ang nararamdaman noon at nagagalit na rin sa kanila dahil sa hindi nila matukoy kung ano ito.
Pagsapit ng 38 weeks ay nagkaroon siya ng emergency caesarean. Pagkapanganak ng kanyang baby ang nakita nilang nasa likod ng ulo nito ang kanyang panga. Naging dahilan daw ito upang i-block ang airways niya at hindi na makahinga. Dumating daw sa puntong huminto na talaga sa paghinga ang bata.
7 weeks old pa lang daw ang baby nang sumailalim na ito sa kaliwa’t kanang procedure. Bagaman sinasabi ng mga doktor na hindi naman daw ito matatandaan ng bata, kakaibang sakit pa rin daw na makita ang anak nila na nasa ganoong kalagayan. Nacomatose at kinailanagan pa ng life support pa rin daw ang baby.
“Kinailangan pang i-Google ng mga doktor para malamang mayroong Kabuki Syndrome pala ang aking anak.”
Tsaka lang daw nasabi ng mga doktor ang kalagayan ng anak niya nang ito ay tumuntong ng 1 year old. Sobrang kumplikado raw ng kanyang kalagayan kaya kinailangan pa hanapin ito sa internet ng mga doktor. Dito nila nalamang sobrang rare nga ng ganitong kundisyon para sa bata.
Marami raw ang pinagdaanan ng pamilya upang mapanatiling malusog ang baby. Hindi raw kaagad kasi ito natutong magsalita at nakararanas ng pagsusuka, pagta-tantrums, at iba pang challenges na kailangan nilan kaharapin. Ngayon daw ay nasa 4-year old na ang bata at sumailalim na sa higit 20 surgeries at lahat ito ay patuloy niyang nalalabanan.
What is Kabuki Syndrome?
Kabuki Syndrome treatment | Larawan mula sa Pexels
Gaya ng nabanggit, ang Kabuki Syndrome ay isa sa mga rare na kundisyon na maaaring mangyari sa isang bata na kakapanganak pa lamang. Ayons sa Boston’s Children’s Hospital, ito ay nangyayari kapag mayroong problema sa paglaki ng bata na makaaapekto sa iba pa nitong internal organs.
“Kabuki syndrome is a rare congenital disorder, meaning that a child is born with the condition. Children with Kabuki syndrome usually have distinctive facial features, mild to moderate mental impairment and growth problems. Kabuki syndrome can also affect many other body systems, including the heart, intestines, kidneys, and skeleton.”
“Kabuki syndrome occurs in about one out of every 32,000 births. It affects males and females equally.”
Ginagamot ito depende sa specific na problema na mayroon ang bata. Maaaring gamitan ng gamot o kaya naman surgery. May ilan din na sinusubukan ang early intervention (EI) para sa mga may developmental delays. Tinatry rin ang iba’t ibang therapy gaya ng physical, occupational, speech, at sensory integration theraphy.